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Behçets International Contacts Infos
Behçets International ContactsBehçet’s International Contacts

http://www.behcetsinternational.com/wp-content/uploads/2014/12/Contact-details-Dec14.pdf

http://opencharities.org/charities/1160795

https://www.rareconnect.org/uploads/documents/behcet-s-patients-conference-paris-2014.pdf
Datum 16.09.2015
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Ankündigung: 17th International Conference on Behçet's Disease September 15-17, 2016 in Matera, Italien Infos
Ankündigung: 17th International Conference on Behçet's Disease September 15-17, 2016 in Matera, Italien http://www.allmeetingsmatera.it/behcets/index.html
Es wird auch eine Patientenkonferenz geben; über Behcets International (Chris Phillips, Richard West) können Reisekostenerstattungen für Patienten beantragt werden.
Datum 16.09.2015
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RareConnect Team: The 16th International Conference on Behçet's Disease (2014): Zusammenfassung der Conference for Patients Infos
 RareConnect Team: The 16th International Conference on Behçet's Disease (2014): Zusammenfassung der Conference for Patients Zusammenfassungen der Conference for patients:

http://eurordiscloud.s3.amazonaws.com/Connecting%20rare%20disease%20patients%20globally_Behcet_Campabadal.pptx

Das Motto von Albert Camus auf diser Webseite ist beachtenswert(Nobody realizes that some people expend tremendous energy merely to be normal = Niemand erkennt, dass einige Leute enorme Energie aufwenden nur um normal zu sein).
Datum 19.02.2015
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RareConnect.ORG - internatioanle Morbus Behcet Gemeinschaft mit Übersetzungsfunktion Infos
RareConnect.ORG - internatioanle Morbus Behcet Gemeinschaft mit ÜbersetzungsfunktionHier findet man u.a.: Neueste Aktivitäten der Morbus Behcet-Community.

"RareConnect ist ein Gemeinschaftsunternehmen von EURORDIS (Rare Diseases Europe) und NORD (National Organization for Rare Disorders)."
Datum 19.02.2015
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Tag der seltenen Krankheiten 2015 am Städtischen Klinikum Dessau Sonnabend, den 21. Februar 2015, 9.30 – 15.30 Uhr Infos
Die fünfte Veranstaltung dieser Art am Sonnabend, den 21. Februar 2015 von 9.30 Uhr bis 15.30 Uhr an Städtischen Klinikum Dessau bietet Patienten, Angehörigen, Ärzten, Pflegern, Krankenkassen, Presse, Politik und der Öffentlichkeit die Möglichkeit über all diese Themen zu diskutieren und sich zu informieren.
Wir alle im Städtischen Klinikum Dessau freuen uns sehr auf Ihr zahlreiches Erscheinen.



Prof. Dr. Dr. h.c. Christos C. Zouboulis
Koordinator des Tages für seltene Krankheiten am Städtischen Klinikum Dessau
Datum 18.01.2015
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Tag der seltenen Krankheiten 2014 am Städtischen Klinikum Dessau Infos
Tag der seltenen Krankheiten 2014 am Städtischen Klinikum Dessau Tag der seltenen Krankheiten 2014 am Städtischen Klinikum Dessau
Sonnabend, 22. Februar 2014, 9.30 – 15.30 Uhr
Die Veranstaltung wird von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unterstützt.
http://www.klinikum-dessau.de/aktuelles/news-details-veranstaltungen/browse/2/article/tag-der-seltenen-krankheiten-2014/47.html
Datum 01.02.2014
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Internationale Behcet Konferenz in PARIS am 18.-20.September 2014 Infos
Internationale Behcet Konferenz in PARIS am 18.-20.September 2014 Die Termine und Orte der Patiententreffen im Rahmen der Konferenz folgen noch.
Datum 11.06.2013
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Tag der seltenen Krankheiten 2012 am Städtischen Klinikum Dessau, 25. Februar 2012 um 9.30-15.30 Uhr Infos
Tag der seltenen Krankheiten 2012 am Städtischen Klinikum Dessau, 25. Februar 2012 um 9.30-15.30 UhrFolgende prominente Personen Ihre Teilnahme - midestens an der Mittagsveranstaltung - der Tagung zugesagt und werden die Veranstaung und die Teilnehmer begrüßen:
Der Schirmherr der Veranstaltung Ministerpräsident des Landes
Sachsen-Anhalt Dr. Rainer Haseloff, die Vertreterin des ACHSE e.V.-Vorstandes Frau Anja Klinner und der Ärztliche Direktor des Städtischen Klinikums Dessau CA Dr. Joachim Zagrodnick.

Sehr geehrte Damen und Herren,
seltene Krankheiten stellen eine Herausforderung für die Patienten selbst, ihre behandelnden Ärzte und sogar für die öffentliche Wahrnehmung dar. Mitmenschen, die mit seltenen Krankheiten leben, können häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt werden, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird. Patienten mit seltenen Krankheiten beanspruchen keinen besseren Zugang zum Gesundheitssystem, sondern einen differenzierten Zugang, der gleiche Chancen zur Information, Diagnostik und Therapie ermöglichen kann.
Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, werden vom Beginn ihrer Erkrankung mit Ungleichheit, verursacht durch die Seltenheit ihrer Situation, konfrontiert. Seltener genetischer Fehler, Zwischen anderen führen unsichere Prognose und nicht spezialisierte allgemeine ärztliche Betreuung zu sentimentaler Instabilität mit wechselnder Verhaltensweise, eventueller Verschlechterung des chronischen Verlaufs der Erkrankung bis zu unnötiger Lebensbedrohung. Die soziale und ökonomische Last dieser Krankheiten erhöht die Verwundbarkeit des Patienten und seiner Familie.
Das Ziel des öffentlichen Gesundheitswesens sollte sein, den Gesundheitsstatus der Gesamtbevölkerung, einschließlich der Patienten mit seltenen Krankheiten, zu verbessern. Der Geist der gesellschaftlichen Brüderlichkeit soll Ungleichheiten der allgemeinen Versorgung mittels kompetenter spezialisierter Betreuung reduzieren. Die Gesundheitspolitik sollte über Großzügigkeit, Verantwortung und soziale Gerechtigkeit verfügen.
Der Tag der seltenen Krankheiten bittet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit an, selbst etwas zur Verwirklichung der oben genannten Ziele zu tun. Treffen miteinander zur Verstärkung ihrer Stimme, Gespräche mit den behandelnden Ärzten und Information der Öffentlichkeit.
Die erste Veranstaltung dieser Art am Sonnabend, den 25. Februar 2012, von 9.30 Uhr bis 15.30 Uhr an Städtischen Klinikum Dessau bittet Patienten, Angehörigen, Ärzten, Pflegern, Krankenkassen, Presse, Politik und der Öffentlichkeit die Möglichkeit über allen diese Themen zu diskutieren und sich zu informieren.
Wir alle im Städtischen Klinikum Dessau freuen sehr auf Ihr zahlreiches Erscheinen.

Prof. Dr. Christos C. Zouboulis
Koordinator des Tages für seltene Krankheiten am Städtischen Klinikum Dessau


Vortrag zum Morbus Adamantiades-Behçet:
9.50 – 10.05 Uhr
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Herr Andreas Altenburg, Herr Dr. Nikolaos Bonitsis,
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie / Immunologisches Zentrum
des Städtischen Klinikum Dessau
Auenweg 38
06847 Dessau-Roßlau
Datum 19.02.2012
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15th International Conference for Behçet's Disease, 13.-15.07.2012, Yokohama (Japan) Infos
15th International Conference for Behçet's Disease, 13.-15.07.2012, Yokohama (Japan)
Datum 19.11.2011
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Tag der seltenen Krankheiten 2011 (27. 02.2011) Infos
Tag der seltenen Krankheiten 2011
am Städtischen Klinikum Dessau
Sonntag, den 27. Februar 2011,
9.30 – 14.30 Uhr


Die Veranstaltung wird von der
Allianz Chronischer Seltener
Erkrankungen (ACHSE) e.V.
unterstützt.


Seltene Krankheiten stellen eine Herausforderung für die Patienten selbst, ihre behandelnden Ärzte und sogar für die öffentliche Wahrnehmung dar. Mitmenschen, die mit seltenen Krankheiten leben, können häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt werden, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird. Patienten mit seltenen Krankheiten beanspruchen keinen besseren Zugang zum Gesundheitssystem, sondern einen differenzierten Zugang, der gleiche Chancen zur Information, Diagnostik und Therapie ermöglichen kann.
Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, werden von Beginn ihrer Erkrankung mit Ungleichheit, verursacht durch die Seltenheit ihrer Situation, konfrontiert. Seltene genetische Fehler, die Unsicherheit der Prognose und nicht spezialisierte allgemeine ärztliche Betreuung führen zu sentimentaler Instabilität mit wechselnder Verhaltensweise, eventueller Verschlechterung des chronischen Verlaufs der Erkrankung bis zu unnötiger Lebensbedrohung. Die soziale und ökonomische Last dieser Krankheiten erhöht die Verwundbarkeit des Patienten und seiner Familie.
Das Ziel des öffentlichen Gesundheitswesens sollte sein, den Gesundheitsstatus der Gesamtbevölkerung, einschließlich der Patienten mit seltenen Krankheiten, zu verbessern. Der Geist der gesellschaftlichen Brüderlichkeit soll Ungleichheiten der allgemeinen Versorgung mittels kompetenter spezialisierter Betreuung reduzieren. Die Gesundheitspolitik sollte über Großzügigkeit, Verantwortung und soziale Gerechtigkeit verfügen.
Der Tag der seltenen Krankheiten bietet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit an, selbst etwas zur Verwirklichung der oben genannten Ziele zu tun. Dieses gemeinsame Treffen dient der Verstärkung ihrer Anliegen. Die Gespräche mit den behandelnden Ärzten führen zur Klärung von offenen Fragen und Problemen und zur Information der Öffentlichkeit.
Die erste Veranstaltung dieser Art am Sonntag, 27. Februar 2011, von 9.30 Uhr bis 14.30 Uhr am Städtischen Klinikum Dessau bietet Patienten, Angehörigen, Ärzten, Pflegern, Krankenkassen, Presse, Politik und der Öffentlichkeit die Möglichkeit, über alle diese Themen zu diskutieren und sich zu informieren.
Wir alle im Städtischen Klinikum Dessau freuen uns sehr auf Ihr zahlreiches Erscheinen.


gez. Prof. Dr. Christos C. Zouboulis
Koordinator des Tages für seltene Krankheiten am Städtischen Klinikum Dessau

Vorläufiges Programm
9.30 – 14.30 Uhr Präsentation der teilnehmenden Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen
Eingangsfoyer des SKD (Tische und Stühle werden vom SKD
zur Verfügung gestellt)
Zu jeder halben Vortragspräsentation der teilnehmenden Gruppen (15 Minuten)
Stunde Cafeteria des SKD (Laptop, Beamer und Leinwald werden vom SKD zur Verfügung gestellt)
12.00 Uhr Begrüßung der Schirmherren und Freilassung der ACHSE e.V.-Ballons
Eingangsfoyer und Eingang des SKD


Bisher angemeldete Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen (4.2.2011)

Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Telefon: 0340-5014000
E-mail: andreas.altenburg@klinikum-dessau.de
Webseite: http://www.behcet.de

Die Schmetterlinge e. V. – Schilddrüsenbundesverband
Webseite: http://www.sd-bv.de/

Guillain-Barre-Syndrom-Initiative, GBS e. V.
Webseite: http://www.gbsinfo.de/

Pxe-netzwerk e. V.
Webseite: http://www.pxe-netzwerk.org/

Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen Anhalt
Webseite: http://www.neurofibromatose-sachsen-anhalt.net/

Klippel-Feil-Syndrom
Verein SeBeLe KFS Betroffene & Angehörige e. V.
Webseite: http://www.klippel-feil-syndrom.de/verein.html

Degos Disease – The Degos Disease Support Network
E-mail: drtheodoridis@yahoo.com
Webseite: http://www.degosdisease.com/

Selbsthilfe Colitis ulcerosa / Morbus Crohn / Reizdarm in Magdeburg
Webseite: http://www.selbsthilfe-magen-darm.de/
Datum 08.02.2011
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FILM Infos
Türkische SEITE
Datum 22.11.2010
Autor Der autonome Patient
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Hulusi Behçet Infos
Hulusi Behçet (* 20. Februar 1889 in Istanbul; † 8. März 1948 ebenda) war ein türkischer Dermatologe und der Namensvater des Morbus Adamantiades-Behçet.
Nachdem er eine Weile selbstständig gearbeitet hatte, wurde er 1923 zuerst als Chefarzt ins Hasköy Krankenhaus für Geschlechtskrankheiten und 6 Monate später als Oberarzt in die dermatologische Klinik des Guraba Krankenhauses berufen. Nach der Universitätsreform von 1933 wurde er als Professor in die Klinik für Dermatologie und Syphilis berufen. Er war die erste Person in der türkischen Akademie nach der Reform, die einen Professortitel erhielt.[1] Durch seine Arbeiten über den Morbus Behçet wurde er international bekannt. 1939 wurde er Ordinarius an der Fakultät für Medizin der Universität Istanbul.
Datum 22.11.2010
Autor Der autonome Patient
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